EERR Charla en el IES - IES Sancho III El Mayor Tafalla - Ikasnova

El 25 de febrero, con motivo del día de las enfermedades raras (28F) se celebró en el centro una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras. La jornada se centró especialmente en la enfermedad de Huntington y en la retinitis pigmentaria, con testimonios personales de ambas enfermedades. También participaron representantes del GERNA (grupo de enfermedades raras de Navarra). 

El objetivo de la charla era sensibilizar y formar al alumnado de 1º de Bachillerato de Ciencias de la Salud en la realidad de las EERR.

Lo hicimos a través de un enfoque doble: por un lado tuvimos una explicación clara y rigurosa de conceptos básicos de genética general aplicados a la enfermedad de Huntington (hitos históricos, herencia autosómica dominante y rangos de repetición CAG y repercusión en la descendencia).

Por otro, incorporamos testimonios personales, los de Carlos Sainz y Féliz Huerta, que permiten humanizar el contenido científico y comprender el impacto real de estas enfermedades en la vida cotidiana de quien las padece.

Participaron Jose Mª Casado (fundador del GERNA) y Vicente Pellicer, ambos con retinitis pigmentaria, como ejemplo de herencia autosómica recesiva.También intervino Berta Gimeno, que subrayó el papel crucial de las asociaciones como red de apoyo, información y acompañamiento social, asesorando a pacientes y familias en el proceso de la enfermedad, así como en terapias ocupacionales, alimentación, ejercicio físico, etc.